banner129

banner88

banner4

banner128

banner89

banner86

banner102

SMA hastası Didem için zaman daralıyor

Bursa’da ikamet eden Figen ve İsa Demir çifti, SMA TİP 1 hastası 2 yaşındaki kızları Didem için yardım çağrısında bulundu. Didem’in iyileşmesi için yurt dışında tedavi olması gerektiğini belirten aile, kızlarının da artık daha rahat nefes almasını istedi.

HABERDE İNSAN 14.12.2020, 23:25 15.12.2020, 02:13
SMA hastası Didem için zaman daralıyor
banner11

Bursa’nın merkez Osmangazi ilçesinde yaşayan Figen (39) ve İsa Demir (34) çifti, 2 yaşındaki kızları Didem’de 3 aylıkken bir farklılık sezen aile, 11’inci ayda SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendi.

Türkiye’deki ilaçlarla şu an kızlarının bir nebzede olsa rahat etmesini sağlayan aile, yurt dışında yapılacak gen tedavisiyle her çocuk gibi sağlıklı bir şekilde koşup oynayacağı günlerin hayaliyle yaşıyor. Yurt dışındaki tedavi için sosyal medya üzerinden de bir yardım kampanyası başlatan aile, yetkililerin kendi çocukları ve diğer çocukların seslerini duymalarını istedi.


Yaşadığı zorlu süreci anlatan anne Figen Demir, "Türkiye’de kullanmış olduğumuz ilaçlar, yeterli gelmiyor. Alması gereken bir gen tedavisi var. Bunun için bir kampanya başlattı. İnşallah bunu tamamlayıp Didem’in yurt dışında tedavi olmasını istiyoruz. Benim bildiğim kadarıyla Türkiye’de bin 300’ün üzerinde bu hastalığa yakalanan çocuk var. Ama gen tedavisini alabilecek 300 çocuk olduğu bilgisine sahibim. Tabi ki yanlış bilgilendirmek de istemiyorum. Gün içerisinde Didem’in bakımlarında zorlanıyoruz. Çünkü bakım esnasında solumun sıkıntısı çekiyor. Tıkanıp kaldığın da ise morarıyor. Bu Didem’in aniden kalbinin durması anlamına geliyor. Bu sorunları yaşadığı sürece Didem’in hiç zamanı yok. Gen tedavisiyle solunum ve kalp kasları normale dönebilecek. İlacın yüzde 95 iyileşme oranı olduğu söyleniyor" dedi.

Türkiye olarak korona virüs döneminde çok güzel çalışmalara imza atıldığını belirten Figen Demir, "Birçok ülkeye yardımda bulunuldu. Ancak bizim çocuklarımızın da sıkıntılarının son bulması için ben anne olarak yardım istiyoruz. Evlatlarımızın bu sesine ne olur artık kulak verin" diye konuştu.

Figer Demir ile 7 yıldır evli olduğunu belirten baba İsa Demir ise, "Didem benim 2’nci çocuğum. Yaklaşık 2 yıldır bu hastalığı ile mücadele ediyoruz. Bu süreç içerisinde elimizden geldiği kadarıyla sağlık masraflarını karşılıyoruz. Yetiştiremediğimiz yerde ise aile ve çevremiz bizlere destek oldu. Ancak artık biz yurt dışındaki gen tedavisini olmak istiyoruz. Çünkü bugüne kadar bildiğimiz 12 çocuğumuz bu tedaviyi olmuş ve olumlu sonuçlar almış. Biz de Didem’in ve diğer yavrularımızın sağlığına kavuşmasını istiyoruz. yetkililerden bizim seslerini duymalarını istiyoruz. Bu çocuklar bizim yarınlarımız geleceğimiz" şeklinde konuştu.

Yorumlar (0)
banner130
banner116
22
az bulutlu
Namaz Vakti 24 Temmuz 2021
İmsak 04:00
Güneş 05:47
Öğle 13:15
İkindi 17:10
Akşam 20:34
Yatsı 22:13
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 40 84
2. Galatasaray 40 84
3. Fenerbahçe 40 82
4. Trabzonspor 40 71
5. Sivasspor 40 65
6. Hatayspor 40 61
7. Alanyaspor 40 60
8. Karagümrük 40 60
9. Gaziantep FK 40 58
10. Göztepe 40 51
11. Konyaspor 40 50
12. Başakşehir 40 48
13. Rizespor 40 48
14. Kasımpaşa 40 46
15. Malatyaspor 40 45
16. Antalyaspor 40 44
17. Kayserispor 40 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 40 38
20. Gençlerbirliği 40 38
21. Denizlispor 40 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 38 86
2. M. United 38 74
3. Liverpool 38 69
4. Chelsea 38 67
5. Leicester City 38 66
6. West Ham 38 65
7. Tottenham 38 62
8. Arsenal 38 61
9. Leeds United 38 59
10. Everton 38 59
11. Aston Villa 38 55
12. Newcastle 38 45
13. Wolverhampton 38 45
14. Crystal Palace 38 44
15. Southampton 38 43
16. Brighton 38 41
17. Burnley 38 39
18. Fulham 38 28
19. West Bromwich 38 26
20. Sheffield United 38 23
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 38 86
2. Real Madrid 38 84
3. Barcelona 38 79
4. Sevilla 38 77
5. Real Sociedad 38 62
6. Real Betis 38 61
7. Villarreal 38 58
8. Celta de Vigo 38 53
9. Granada 38 46
10. Athletic Bilbao 38 46
11. Osasuna 38 44
12. Cádiz 38 44
13. Valencia 38 43
14. Levante 38 41
15. Getafe 38 38
16. Deportivo Alaves 38 38
17. Elche 38 36
18. Huesca 38 34
19. Real Valladolid 38 31
20. Eibar 38 30